1. Netzwerktreffen 2019 des HDP in Malsfeld

Der erste Tag stand ganz im Zeichen des Ankommens, des Wiedersehens und des Austauschs. Ein leckeres Abendessen in unserem Hotel mit guter deutscher Hausmannskost begleitete diesen ersten Abend.

Nach dem Frühstück am Samstagmorgen standen zunächst Vereins-Interna auf dem Programm:
Unsere zwei neuen anwesenden Mitglieder wurden herzlich willkommen geheißen und hatten in einer kleinen Vorstellungsrunde die Gelegenheit, uns und unsere Heim-Dialyse- und Transplantations-Geschichten kennen zu lernen und uns Fragen zu stellen. Denn eine der Hauptaufgaben unseres Vereins ist es, Menschen, die sich für Heim-Dialyse interessieren aus erster Hand, also der Sicht selbst betroffener Patienten, zu informieren und sie so gut als möglich bei ihrem individuellen Weg durch unsere eigene Erfahrung zu unterstützen.
Anschließend wurde das Vereins-Programm für das laufende Jahr vorgestellt. Im September wird es wieder ein (Einsteiger)Sportseminar in der Sport- und Bildungsstätte in Wetzlar geben, das allen Interessierten offen steht. Im Herbst steht dann das zweite vereinsinterne Netzwerktreffen des HDP an. Daneben sind unsere Mitglieder auf verschiedenen Veranstaltungen mit Info-Ständen präsent, u.a. auf der Dialysefachtagung in Erfurt und dem Patiententag Nierenlebendspende der Uni-Klinik Köln.

Nach einer kurzen Pause begrüßten wir mit Dr. Ulrich Lammers, Facharzt für innere Medizin und Nephrologe, unseren diesmaligen Fach-Referenten. Herr Dr. Lammers klärte uns auf über die „Wechselwirkungen zwischen Niere und Bewegungsapparat und die Auswirkungen einer Niereninsuffizienz auf Knochen, Muskeln, Gelenke und Bänder“. Dr. Lammers erläuterte uns zunächst die verschiedenen Zeichen und Symptome des urämischen Syndroms, um dann den Bogen zu schlagen zu urämischer Myopathie und Sport. Generell gibt es eine steigende Evidenz für den Sinn einer sportlichen Betätigung auch und gerade im Zustand von Konditionsschwäche, wie sie bei Dialyse-Patienten in der Regel vorliegt. Also ist die Konditionsschwäche keine Ausrede, sondern vielmehr ein Grund zum „Jetzt erst Recht!“ in puncto Sport. Also „leider“ eine Ausrede weniger für den inneren Schweinehund. Dr. Lammers konnte uns eine Vielzahl positiver Effekte von sportlicher Betätigung aufzählen. Studien haben gezeigt, „Die physische Aktivität von Dialysepatienten verringert sich in der Regel um 3,4% pro Monat“; und „Nicht aktive Dialysepatienten haben ein um ein vielfaches erhöhtes Mortalitätsrisiko nach einem Jahr verglichen mit aktiven“. Was also können wir konkret tun? Zum einen können wir die Dialysezeit nutzen und an der Dialyse moderat sportlich tätig sein, sei es mit Bett-Fahrrädern, die in einigen Zentrums-Dialysen vorhanden sind, oder auch in unserem Alltag von der Bewegungs-Vermeidung bewusst in die Bewegungs-Suche wechseln: Warum nicht einmal zu Fuß zur Apotheke gehen, statt das Auto zu nutzen? Treppen statt Rolltreppen oder Aufzug... Und wir lernen:
Ein sportliches Trainingsprogramm wirkt nicht nur positiv auf den Körper, sondern auch auf die Seele! Die Laune bessert sich, die Lebensqualität steigt.
Nach einer Kaffeepause referierte Dr. Lammers über das Thema „Prophylaxe und Therapie einer urämischen Myopathie sowie Minimierung von Medikamentennebenwirkungen durch Sport“. Er erklärte uns zunächst, was die Niere mit dem Knochen zu tun hat. Stark vereinfacht: Bei sinkender Nierenleistung steigt das Phosphat im Körper. Sowohl das Parathormon wie auch Vitamin D möchten, dass Phosphat ausgeschieden oder in den Knochen eingebaut wird. Dies ist mangels Nierenleistung nicht möglich. In der Folge kommt es zur Entkalkung der Knochen und Verkalkung von verschiedenen Geweben und Gefäßen. Durch verschiedene Medikamente wird versucht, dem entgegen zu wirken. Und auch hier ist Sport flankierend sehr hilfreich.

Nach dem Mittagessen war, nach so viel Theorie-Input, nun Aktivität angesagt:  In einer Ortsführung bekamen wir einen vertieften Einblick in den Ort Malsfeld und seine Geschichte. Wir begannen direkt vor unserem Hotel auf dem alten Markt- und Gerichtsplatz. Dann ging es zur Kirche, in der wir schließlich vor einem heftigen Regenguss Schutz suchten. Zeit für Geschichte und Geschichten: Der Ort ist eng verwoben mit der Geschichte des Bierbrauens. In Malsfeld gab es bereits vor dem Dreißigjährigen Krieg ein Brauhaus. 1870 wurde dann eine moderne Brauerei am Fuße des Fährbergs von dem aus Thüringen stammenden Rittergutsbesitzer Heydenreich errichtet. Die Führung ging vorbei an der Quelle, dem ehemaligen Brauer- und Mälzerhaus sowie an den Brauereiteichen zur heutigen Hessischen Löwenbier Brauerei. In einem kleinen Brauerei-Museum konnten wir Braukultur zum Anfassen erleben. Sowohl die Geschichte der Braukunst im Allgemeinen als auch die der Malsfelder Brauerei wurden spannend dargestellt.

Nach dem Abendessen gab es dann Gelegenheit, zu moderater sportlicher Betätigung mit viel Spaß: Kegeln auf der hoteleigenen Kegelbahn!

Nach dem Sonntags-Frühstück gab es noch einmal Zeit für Vereins-Internes:
Eine Diskussion zur Nachbereitung der Vorträge des Vortages über die Auswirkungen von Sport auf die eigene Dialyse- und Lebensqualität gab erneut Möglichkeit zu Austausch und Reflektion.

Dann stellte der Vorstand das neue Video zum Thema Bauchfelldialyse vor, das ab sofort auf unserer Vereins-Homepage www.hdpev.de und diversen anderen Informationskanälen zu finden ist. Es soll eine umfassende und unabhängige Information über das Heimdialyseverfahren Bauchfelldialyse aus Patientensicht bieten und ergänzt damit das bereits auf der Homepage veröffentlichte Video über das Heimdialyseverfahren partnerlose Heimhämodialyse.
Außerdem haben zwei Vorstandsmitglieder im Rahmen einer Studie an der „Entscheidungshilfe Niereninsuffizienz“ mitgewirkt. Das Ergebnis dieser Entscheidungshilfe, eines Online-Tools, das momentan am Universitätsklinikum Kiel zu Studienzwecken eingesetzt und getestet wird, wurde den Vereinsmitgliedern vorgestellt. Es enthält neben Sachinformationen eine Reihe Interviews, in denen Ärzte, Pfleger und Patienten zu Wort kommen. Dies führte zu einer Diskussion über die grundsätzliche Aufklärung über die verschiedenen Dialyseverfahren und eine Reflektion unserer Rolle und Möglichkeiten im Verein.

Mit dem abschließenden Mittagessen ging das ereignis-, lehr- und austauschreiche Wochenende dann auch viel zu schnell schon wieder zu Ende. Wir freuen uns schon auf das nächste Treffen!

Wer Interesse hat, uns einmal kennen zu lernen oder einmal selbst mit dabei zu sein, ist herzlich eingeladen!
Weitere Informationen gibt es über unsere Internetseite www.hdpev.de  Und dann einfach mal melden!